Molto è stato l'impegno che in questi anni Vito e la mogli Ornella hanno mostrato nei confronti dell'Associazione.

Impegno costante che si esplica nelle notizie periodiche che vengono inviate ai soci tramite una comunicazione nella quale oltre alle novità all'interno della Associazione Nazionale, della sperimentazione e delle scoperte che avvengono nel mondo per quanto riguarda la nostra malattia; viene inoltre comunicata la data della riunione ciclica la cui data potete trovarla alla pagina "notizie"; oltre a questo ci sono state manifestazioni avvenute per raccogliere fondi, o solo per allietare una serata.

Annualmente viene proposto anche un convegno che tratta problematiche riguardanti malati e parenti e cerca di dare consigli e informazioni riguardanti la malattia. Intervengono medici specialisti in neurologia, fisioterapia e dietologia.